Wenn das Blut weiß wird – Die Suche nach dem „genetischen Zwilling“


DNA_Model_Crick-WatsonIm Rahmen meiner Arbeit habe ich Haik und Angelika kennen lernen und mit ihnen ein sehr offenes Gespräch führen dürfen. Was die beiden aus einer norddeutschen Kleinstadt stammenden Menschen über die Nachbarschaft hinaus verbindet?

(Bild: DNA model built by Crick and Watson in 1953, on display in the National Science Museum of London.)
 
 
 
 
 

Leukämie – wenn das Blut weiß wird.
Die Suche nach dem „genetischen Zwilling“

Er ist 16 Jahre alt, als er sich Gedanken über das Leben und den Tod, über Spendenbereitschaft und eine oftmals tödlich verlaufende Krankheit macht. Ein Alter, in dem andere Jungs an der Wii-Station gegen sich selbst verlieren oder in Sportvereinen um Anerkennung kämpfen.

Sie steht in der Mitte ihres Lebens, als sie während einer Urlaubsreise nach Kroatien spürt, dass etwas nicht stimmt, mit ihrem Körper. Ein paar Hausarztbesuche, Antibiotika-Kuren und einen Besuch in Hamburg später, und die niederschmetternde Diagnose steht fest.

Was den inzwischen 21-jährigen Haik S. und die knapp 50-jährige Angelika R. miteinander verbindet, ist mehr als langjährige Nachbarschaft, denn Haik gehört zu jenen freiwilligen Stammzellenspendern, auf die Patienten wie Angelika ihre Hoffnung und ihren Lebensmut gründen dürfen und müssen.

Leukämie, auch als Blutkrebs bezeichnet, ist eine Erkrankung des blutbildenden und lymphatischen Systems. Der erkrankte Körper bildet vermehrt weiße Blutkörperchen, sogenannte Leukozyten. Sie breiten sich im Knochenmark aus, können Leber, Milz, Lymphknoten und andere Organe infiltrieren und verursachen eine Störung der Blutbildung. Der so entstehende Mangel an roten Blutkörperchen lässt zu wenig Sauerstoff durch den Körper transportieren und produziert infolgedessen zu wenige blutungsstillende Plättchen und funktionstüchtige weiße Blutkörperchen. Je nach Verlauf wird zwischen der chronischen und der akuten Leukämie unterschieden. Die zweite Form ist direkt lebensbedrohlich und führt unbehandelt binnen relativ kurzer Zeit zum Tod. Die chronische Leukämie hingegen „schlummert“ oft unbemerkt über mehrere Jahre und zeigt im Anfangsstadium häufig kaum Symptome.

2007 – Haik lässt sich in einer kleinen Nachbargemeinde typisieren. Da er noch minderjährig ist, bedarf es der Unterschrift seiner Eltern. Warum er sich dazu entschlossen hat?
„Helfen. Ich wollte einfach anderen Menschen helfen, am Leben zu bleiben“, antwortet der junge Mann ruhig und bescheiden. Und er folgt dem guten Beispiel seiner Eltern – sie hatten sich beide bereits zehn Jahre zuvor typisieren lassen.

Die Typisierung ist der erste Schritt auf dem Weg, die eigenen gesunden Stammzellen für einen kranken Menschen zu spenden.

Die Suche nach geeigneten Spendern gestaltet sich schwierig. Bestimmte Gewebemerkmale müssen zwischen Spender und Empfänger übereinstimmen. Je – genetisch betrachtet -ähnlicher sich beide Menschen sind, desto geringer ist das Risiko für den Empfänger, an einer sogenannten Abstoßungsreaktion zu erkranken. Vereinfacht gesagt erkennt der Körper des Empfängers in den gespendeten Stammzellen einen Fremden, einen Feind und versucht, diesen mit allen Mitteln zu bekämpfen. Leichtere Abwehrreaktionen können mit entsprechenden Medikamenten kontrolliert werden, schwerere Verläufe können Organschäden und im schlimmsten Fall den Tod des Patienten zur Folge haben.

Haik gibt also eine kleine Blutprobe ab, sein Name und Anschrift werden in der Knochenmarkspenderdatei erfasst, damit man im Bedarfsfall auf ihn zurückgreifen kann. Vorab jedoch wird sein Blut im Labor untersucht. Nur wer gesund ist, zwischen 18 und 55 Jahre alt, zu keiner Risikogruppe gehört (starkes Unter- bzw. Übergewicht etc.), kommt für eine Spende in Frage. Haik aber ist gesund, seine Stammzellen sind es auch.

September 2012 – die DKMS, die Deutsche Knochenmarkspenderdatei, meldet sich bei Familie S. Irgendwo wartet ein Patient auf einen geeigneten Spender. Haiks Stammzellen kommen dafür in Frage. Dann geht alles recht schnell. Ein Fragebogen, Röhrchen mit Haiks Blut, alles in einem Paket versendet, sind auf dem Weg zur DKMS.

Im November dann weiß Haik – es ist so weit – sein Mut und seine Gesundheit können das Leben eines anderen Menschen retten. Er ist der „genetische Zwilling“, nach dem man gesucht hat. Noch kann Haik sein selbstloses Angebot zurückziehen, hat jedoch erst die Vorbehandlung des Empfängers, des Leukämiepatienten begonnen, so würde sein Rückzug unter Umständen den Tod dieses Menschen bedeuten.
Haik zögert nicht, er unterzieht sich der Vorbehandlung, ihm wird ein spezielles Hormonpräparat gespritzt, welches bewirkt, dass seine eigenen Stammzellen ins Blut übergehen, von wo sie dann später gefiltert und für seinen „Zwilling“ vorbereitet werden. Haik erzählt von leichter Übelkeit, die jedoch nach Absetzung des Präparates auch schon wieder verschwunden sei. Die letzte Stammzellenspende gibt Haik am 18.12.2012 in der örtlichen Diakoniestation ab.

Mehr kann er nun nicht mehr tun für „seinen“ Patienten. Ob der Mensch, dessen Name und Identität ihm für die Dauer der nächsten zwei Jahre verborgen bleiben werden, seine Stammzellen annimmt im medizinischen Sinne, ob seine Spende also „erfolgreich“ verlaufen wird, all das wird Haik erst nach und nach erfahren. Sowohl Spender als auch Empfänger bleiben einander vorerst anonym.
Etwa acht Wochen nach der Transplantation können beide, so sie wollen, über anonymisierten Briefwechsel miteinander Kontakt aufnehmen, um sich nach Ablauf der Frist schließlich auch kennenlernen zu dürfen. Noch also weiß Haik nicht, in wessen Körper seine Stammzellen ihr gutes Werk tun. Im Verlauf der nächsten Wochen wird er erfahren, ob er einem Mann oder ein Frau zu einem neuen Leben verholfen hat.

April 2011 – Angelika R. fühlt sich schlapp und müde, ihre Lymphknoten schwellen an, der Hausarzt behandelt vorerst mit Antibiotika. Als sich keine Besserung einstellen will, folgt der Arzt seinem Verdacht – die Überweisung in die Onkologie und die nachfolgende Knochenmarkentnahme bringen Gewissheit: die Mutter zweier erwachsener Söhne leidet unter einer Form der chronischen Leukämie.

Ihre Chancen auf eine komplette Genesung stünden gut, sofern sich für sie ein geeigneter Spender ermitteln lasse, das sagt man Angelika.

Bereits im Juli ist der rettende „Zwilling“ gefunden. Bevor der Patientin die fremden Stammzellen übertragen werden können, muss sie sich einer Chemotherapie unterziehen, damit sämtliche leukämischen bzw. bösartigen Zellen „ausgerottet“ werden und das körpereigene Immunsystem unterdrückt wird. Damit verbunden ist eine Zerstörung des eigenen Knochenmarks. Nach der Therapie sind Angelikas Abwehrkräfte so geschwächt, dass die weiteren Vorbereitungen zur Transplantation in einer so genannten Isoliereinheit – einem keimfreien Raum – stattfinden.

Im November 2011 ist es dann so weit – in der Klinik in Eppendorf erhält Angelika die Stammzellen eines ihr unbekannten Spenders.

Angelika geht im Gespräch sehr offen mit ihrer Erkrankung um. Sie habe eine zweite Chance bekommen, sei dem Tod quasi von der Schippe gesprungen, meint sie leise. Sie spricht von großer Dankbarkeit gegenüber ihrer Lebensretterin, inzwischen weiß sie nämlich, dass sie einer Frau mit Namen Nicole ihr „zweites Leben“ zu verdanken hat. Die beiden Frauen schreiben einander, lernen sich per Briefwechsel kennen. Noch ist beiden nur der Vorname der jeweils anderen bekannt. Dass Nicole aus Düsseldorf kommt, das weiß Angelika inzwischen. Und dass sie nach Ablauf der Sperrfrist ihre Retterin kennen lernen möchte, auch das sagt sie.

Angelikas Körper hat bisher weitgehend positiv auf die fremden Stammzellen reagiert. Das verhilft ihr zu vorsichtigem Optimismus. Sie kann sich auch schon wieder freuen, auf die nächsten Reisen nach Kroatien. Und darauf, Nicole zu begegnen. Dass eine solche Diagnose, dass die Ängste, Schmerzen, das Hoffen und Warten auf einen geeigneten Spender die Sicht auf das Leben verändern, das mag man sich selbst vorstellen können.

Bisher sind bei der DKMS 2.854.805 und in ganz Deutschland rund 4,7 Millionen Spendenwillige registriert und typisiert, weltweit sind es insgesamt 20.535.512 Millionen Menschen, die ihre Spendenbereitschaft erfassen ließen. Über 30.000 Knochenmark- und Stammzellenspenden verzeichnet die DKMS bisher. (Quelle: Webseite der DKMS, http://www.dkms.de)

Diagnose Leukämie – so lautet alle 45 Minuten für einen Menschen in Deutschland die Hiobsbotschaft, das sind ca. 11.000 Neuerkrankungen pro Jahr. Viele der Betroffenen sind Kinder und Jugendliche.

Für knapp ein Drittel der Patienten, die eine Transplantation benötigen, erfüllt sich die Hoffnung auf Lebensrettung durch die Stammzellenspende eines Familienmitglieds. Für alle anderen beginnt mit der Diagnose ein Wettlauf mit der Zeit, mit dem einzigen Ziel, am Leben bleiben zu dürfen. Die Wahrscheinlichkeit, dass die Gewebemerkmale zweier gänzlich fremder Menschen übereinstimmen, reicht von 1: 20.000 bis zu 1: mehreren Millionen.

Angelika und Nicole, Haik und sein Empfänger/seine Empfängerin – sie sind „genetische Zwillinge“, bei ihnen war diese Suche von Erfolg gekrönt.

Um die Kosten für die aufwändigen Typisierungsverfahren tragen zu können (die Krankenkassen dürfen laut Sozialgesetzbuch nur die Kosten zur Behandlung der Versicherten tragen), ist die DKMS auf Spenden angewiesen. (Spendenkonto: Kreissparkasse Tübingen, Konto-Nr. 255 556, BLZ 641 500 20).

„Es gehört mehr als nur Mut, Anstand und Moral dazu, einem völlig Unbekannten selbstlos seine Stammzellen zur Verfügung zu stellen. Dazu gehört etwas Höheres – das Höchste. Dazu gehört Liebe“, betont ein in Behandlung befindlicher Leukämie-Patient in der Broschüre der DKMS.

Januar 2012 – wir sitzen zu viert am Tisch. Haik und seine Mutter Ute. Angelika und ich. Die beiden Frauen sind miteinander befreundet, die Krankheit der einen und der Mut der anderen haben die Nachbarn einander noch näher gebracht.

Hilfe von Mensch zu Mensch – Haik hat sich getraut.

Mehr Informationen zum Thema unter http://www.dkms.de.

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Über Heike Pohl

ambitionierte quasselstrippe | freie journalistin | fotografin | gedankenspielerin | hobbygärtnerin

Ein Kommentar

  1. KW

    Geschätzte Autorin,
    ganz herzlichen Dank für Ihre Gabe, diese solitäre Geschichte ebenso einzigartig niedergeschrieben zu haben. Und an alle Beteiligten: Gott, auf den ich mich selten berufe, aber in diesem Fall unbedingt wünsche, dass es ihn gibt, sei mit Ihnen! Alles Liebe und Gute. K.

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